Stwardnienie rozsiane – jak opiekować się chorymi?

Diagnoza stwardnienia rozsianego dla niektórych brzmi jak wyrok. W skrajnych przypadkach tak właśnie jest – osoby dotknięte tą chorobą mogą umrzeć nawet w ciągu kilku lat od początkowych symptomów. SM nie jest jednak bezpośrednią przyczyną śmierci; choroba przyczynia się jedynie do zwiększenia stopnia niepełnosprawności. Opieka nad osobami chorującymi na stwardnienie rozsiane bywa szczególnie trudna, zwłaszcza, jeśli jest to osoba starsza. Na czym polega SM i jak można pomóc choremu?

Charakterystyka choroby

Pochodzenie i przyczyna występowania stwardnienia rozsianego u osób chorych nie jest do końca znana. Wiadomo jednak, że jest to choroba o charakterze autoimmulogicznym; oznacza to, że organizm na skutek uszkodzenia atakuje własne komórki. Uszkodzenie sięga neuronów zlokalizowanych w mózgu, które u chorego są poddane demielinizacji. Stwardnienie rozsiane może przybrać jedną z czterech form: postać remitująco-nawracającą, pierwotnie i wtórnie postępującą, a także postępująco-nawracającą. Najgroźniejsza jest ostatnia – pacjent wtedy nie doświadcza klasycznego przebiegu choroby, która zazwyczaj dzieli się na okresy tzw. rzutów (stanów pogorszenia) i remisji (stanów względnej poprawy); choroba konsekwentnie postępuje, na ogół z wyraźnymi, czasowymi zaostrzeniami. Jest to też najrzadsza forma SM.

Objawy i diagnostyka

Jakie objawy powinny obudzić naszą czujność? Najczęściej jako pierwszy pogarsza się wzrok, bo prawie u 25% przypadków; występuje podwójne widzenie lub nieostrość widzenia. Odczuwalne są także zmiany czucia na twarzy i w kończynach. Nierzadko pojawiają się bolesne skurcze, przeczulice i parestezje, co może sprawiać naszemu podopiecznemu wyjątkowo dużo bólu. Kolejnym problemem są zaburzenia chodu. Pacjent na początku choroby porusza się zazwyczaj samodzielnie (u niektórych osób nie zmienia się to do końca życia), jednak często jest to krok niepewny, chwiejny. W miarę postępu choroby może być konieczny zakup specjalnego balkoniku rehabilitacyjnego, kul lub wózka inwalidzkiego.

Stopień niepełnosprawności danej osoby może być bardzo różny i jest indywidualny dla każdego chorego. Do innych objawów stwardnienia rozsianego należą: osłabienie, apatia, depresja, przewlekłe zmęczenie, rozdrażnienie, zaburzenia pamięci, zaburzenia emocji (gwałtowne przechodzenie ze stanu radości w gniew lub smutek i na odwrót). Jak zdiagnozować SM? Na ten moment jedynym pewnym badaniem jest wykonanie biopsji płynu pochodzącego z rdzenia kręgowego, jednak ta metoda jest uznawana za niezwykle niebezpieczną. Najczęściej SM potwierdza się poprzez badanie MRI (rezonans magnetyczny).

Jak pomóc?

Opieka nad osobą chorą na stwardnienie rozsiane może być bardzo trudna. Część chorych jest wprawdzie sprawna, a nawet prowadzi aktywne życie zawodowe, jednak z biegiem lat schorzenie na ogół postępuje. Oznacza to, że starsze osoby są szczególnie narażone na bycie niepełnosprawnymi. Aby ich życie było prostsze, a nasza opieka miała sens, musimy dostosować swoje działania do stopnia zaawansowania choroby. Na pewno warto nauczyć się prostych ćwiczeń rehabilitacyjnych, które można wykonywać wraz z podopiecznym. Pomoże to na dłużej zachować lepszą sprawność.

W przypadku osób o zaawansowanym stopniu niepełnosprawności konieczne może być pomaganie w higienie intymnej, a także w poruszaniu się czy nawet jedzeniu. Nie można zapominać o stronie psychicznej i emocjonalnej chorych na SM. Warto być wyrozumiałym, gdy zdarzą im się nagłe napady złości. Dobrze jak najczęściej chwalić chorych i rozmawiać z nimi tak jak z osobą w pełni sprawną. Warto pomyśleć także o ćwiczeniu pamięci. Proste gry logiczne czy krzyżówki będą idealnym rozwiązaniem.